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Coluna | Márcia Ebinger

Eu, você e a microcefalia

Falar sobre o risco de preconceito sobre algumas doenças, como a microcefalia, é algo que precisa ocorrer em casa.


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Estamos acompanhando estarrecidos o crescente número de casos de zika em nosso país. Tudo começou um tanto quanto discreto, mas de repente uma epidemia se instalou e veio a notícia: o vírus da zika pode estar relacionada com o aumento do número de casos de bebês nascidos com microcefalia. A notícia veio de Pernambuco e outros casos foram aparecendo e sendo confirmados em outras cidades e países. Pronto, estava armado o maior pânico entre as grávidas, mundialmente falando. Confesso que também estaria bem assustada se estivesse gestante nesse momento.

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Tenho amigas grávidas e até brinquei com uma delas esses dias: “que tal ganhar uma burca de presente? Nada mal, hein! Bem apropriado para o momento”. Tentei brincar apenas para quebrar um pouco o clima de preocupação que, sem dúvida alguma, está no ar. Afinal, é triste assistir as matérias que apresentam pequeninos bebês, frágeis pelo fato de serem recém-nascidos, mas mais fragilizados ainda, pelo fato de carregarem uma má formação que irá acompanhá-los por toda vida. A microcefalia é uma condição neurológica rara em que a cabeça e o cérebro da criança são significativamente menores do que de outras da mesma idade e sexo. Crianças com microcefalia têm problemas de desenvolvimento. Não há cura.

Mas isso não é tudo. Acredito que pior que tudo isso é o fato de nosso país não estar preparado para lidar com a microcefalia e com outras necessidades especiais. Definitivamente não estamos preparados. Ainda há um preconceito enorme para com pessoas que têm qualquer tipo de deficiência. E some-se ao preconceito o fato de não termos estrutura para os mais diversos tipos de deficiências. Minha mãe, por exemplo, usa cadeira de rodas para se locomover. É imensamente difícil sairmos com ela porque não há rampas apropriadas, as vagas especiais nos estacionamentos não são respeitadas, as ruas não têm os devidos rebaixamentos e por aí afora.

Tenho muitos amigos que têm filhos com Síndrome de Down. Muitos comentam da tristeza que sentem com a falta de paciência e tato das pessoas para lidarem com essas crianças especiais. Para os que têm problemas auditivos, não há sinalizações especiais nas ruas; para os que têm deficiência visual, pouquíssimas são as cidades preparadas para recebê-los com as devidas sinalizações nas ruas, semáforos e locais públicos. Raras são as cidades que têm esses cuidados, e quando têm, são apenas em poucos pontos privilegiados. Isso sem falar em outras dificuldades relacionadas com todos os aspectos da vida que esses e outros especiais enfrentam.

Há, é claro, esforços por parte de algumas pessoas, ONGs e algumas secretarias governamentais que se dedicam a melhorar um pouco a qualidade de vida dos especiais. Mas ainda falta um longo, longo, loooooongo caminho a ser percorrido para que tenhamos a alegria de ver essas pessoas receberem o tratamento que merecem. Entretanto, não tenho dúvidas de que esse caminho começa em casa. É no lar, conversando com nossos filhos sobre essas situações e dando exemplos dignos de ser imitados sobre esse assunto que podemos contribuir para uma melhora significativa dessa triste realidade.

Por hora, enquanto acompanho as matérias sobre os muitos casos de microcefalia, fico me perguntando se a verdadeira microcefalia não está no meio da nossa sociedade. É sério. É pra pensar!

Márcia Ebinger

Márcia Ebinger

Desafios em Família

Os dilemas da família moderna e como superá-los.

Formada em Jornalismo, trabalhou em três empresas do ramo antes de atuar em instituições adventistas. Ao longo desse período realizou atividades ligadas à TV, rádio, mídia impressa e web. É casada e mãe de dois filhos. @marciaebinger