Por Vanessa Arba, con informaciones del portal Autismorealidade

Al salir de la maternidad, los padres de Suzana notaron peculiaridades en el comportamiento de la hija. Enseguida fue derivada a un oftalmólogo, y después de evaluaciones y exámenes fue diagnosticada con un grado moderado e intenso de autismo.

Suzana no podía hablar, leer o escribir. El autismo en la parte verbal se sumaba a una serie de otros problemas neuropsicomotores que le impedían desempeñar diversas tareas comunes a la mayoría de los niños. Fue un gran desafío para la familia, especialmente para los padres que, siendo ella la primera hija, no tenían experiencia, sobre todo en tratar con las demandas especiales.

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Trastorno del espectro autista (TEA)

Esta nomenclatura engloba a un grupo de desórdenes en el desarrollo cerebral que pueden ocurrir durante la formación del feto y después del nacimiento, con diferentes grados de intensidad. Las principales características de esos disturbios son la dificultad de comunicación y comportamientos repetitivos.

El TEA puede acarrear un comportamiento hiperactivo y/o limitaciones en la coordinación motora (dispraxia), en los niveles de atención (TDA) y en el aprendizaje escolar o en actividades cotidianas (dislexia). Muchos casos de autismo vienen acompañados por otros problemas de salud.

Las personas con autismo generalmente tienen mucha sensibilidad sensorial, lo que también puede variar en tipo e intensidad. Por ejemplo, un aroma o sonido que para la mayoría de las personas puede pasar desapercibido, para un autista puede ser intenso e incómodo, causándole ansiedad y hasta dolor físico.

En otros casos puede haber una bajísima sensibilidad sensorial, que le impide percibir la sensación de dolor o temperaturas extremas, por ejemplo. Por eso algunos autistas mantienen movimientos repetitivos, con la intención de crear sensaciones o ayudarse en la coordinación, el equilibrio y postura corporales. La propia afectividad puede ser influenciada por la conciencia corporal. La repetición también es un mecanismo para aliviar el estrés y demostrar emociones.

El autismo es una condición permanente, o sea, no tiene cura. Por otro lado, en muchos casos, con el debido acompañamiento y apoyo, el autista logra llevar una vida normal, pudiendo aprender, tener buen desempeño en actividades y desarrollar habilidades por encima del promedio en áreas como artes, música y matemática, por ejemplo. Para un mejor desarrollo de esos potenciales es necesario que la familia busque desde temprano un acompañamiento profesional y trate de adecuar la rutina a las necesidades del niño, respetando sus tiempos y sus limitaciones, usando constantemente el incentivo y la inclusión.

Gran parte de los autistas tiene una inteligencia visual destacada, siendo muy atentos a detalles que pocas personas logran notar. Otras características sobresalientes son la excelente memoria y la dedicación en áreas de su interés. Todo eso sumado a la lealtad y a la confiabilidad muestra cuán aptos pueden ser para determinadas funciones y actividades.

Un aprendizaje constante

Para Sulemi Coaxi, madre de Suzana, las circunstancias de la hija la motivaron a buscar conocimiento. Graduada en Letras, se especializó en psicopedagogía e hizo diversos cursos en áreas relacionadas a la educación y trastornos neurológicos. Ella también fundó un instituto en la ciudad donde vive, en el estado de Bahía, Brasil, para atender a niños con disfunciones neuropsicomotoras, inclusive niños con autismo.

Entre las actividades de la organización, está el trato con niños especiales, respetando las peculiaridades y necesidades de cada uno, la derivación a profesionales especializados, orientación a las familias, instrucción de profesores sobre educación especial, recaudación de fondos para tratamientos, proyectos y actividades, lucha por políticas de inclusión para los niños y colaboración con instituciones educativas y de salud en la región.

Es un trabajo de más de dos décadas, que ya le rindió a Sulemi un reconocimiento social destacado a través de diversos premios. “Yo me siento deudora de Suzana porque como profesora, que debería enseñar, aprendí mucho más con ella. Ella nos unió como familia e hizo que desempeñáramos un papel social dentro de nuestra comunidad. Fue por ella y a través de ella que vencí mis miedos, prejuicios, busqué conocimiento y capacitación y hoy me siento tan realizada”, reconoce Sulemi, que cree que la convivencia con una niña autista es una experiencia única de crecimiento para cualquier familia. Para ella, son imprescindibles la aceptación de las circunstancias, la especialización por parte de las personas cercanas, y claro, mucho amor y naturalidad en la rutina.

A principios del año pasado, Suzana falleció, a los 23 años. “Lo mejor que Suzana hizo por mí fue darme el privilegio de ser su portavoz. Yo aprendí a interpretarla, y así hablaba con ella y por ella. Sentía confianza y gratitud en su mirada. Yo era su interlocutora ante el mundo, ¡y eso me hizo crecer tanto!”, considera Sulemi.

Una cuestión de conciencia social

Para la psicóloga Maiane Costa es de fundamental importancia que la sociedad se concientice, busque conocimiento sobre el tema y rompa los prejuicios en torno del autismo. “Muchas veces los autistas son estigmatizados y aislados por falta de información y de medidas inclusivas. Existen leyes que les garantizan derechos a las políticas de inclusión, pero las disposiciones en la legislación, por sí solas, no cambian la realidad. Por eso es importante el compromiso de la sociedad en esta lucha. No es sencillo, es un desafío, da trabajo, pero nada que una buena cantidad de información, aceptación y respeto a la diversidad no resuelvan”, asegura.