En 2007, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 2 de abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. La fecha tiene como objetivo promover la inclusión, combatir la discriminación, informar, sensibilizar y fomentar la empatía y la comprensión hacia las personas con autismo.

En este sentido, la Iglesia Adventista del Séptimo Día intenta llevar a cabo actividades de concientización, como el “sábado azul”. Se trata de una forma de despertar la curiosidad de las personas respecto al tema. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se caracteriza por desafíos individuales, que van desde habilidades sociales hasta patrones específicos de comportamiento.

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Pensando en los desafíos que enfrentan las clases de Escuela Sabática, las actividades del Ministerio Infantil y otros proyectos que involucran a niños con TEA, la entrevista con la profesora y magíster Joseni Marlei Paula Braga, quien actualmente es coordinadora y docente de los programas de posgrado en Inclusión del Centro Universitario Adventista de São Paulo (UNASP), trae información importante y destaca la importancia de la contención hacia las familias. Continúe leyendo.

¿Cómo pueden los maestros de la Escuela Sabática y los líderes de ministerios identificar señales de autismo en un niño? ¿Y cómo abordar el tema con los padres?

Antes que nada, me gustaría felicitar la iniciativa de conversar sobre este tema. Antes de ser profesional en el área de Inclusión y TEA, soy madre de un joven con TEA nivel 3 de soporte, Andrey, mi hijo menor. Hoy tiene 16 años, y ¡cuán diferente habría sido que en su infancia este tema fuera una preocupación dentro de nuestras iglesias! Sin embargo, lo que realmente importa es que estamos creciendo en este sentido y siempre es muy gratificante poder contribuir para mejorar el camino de quienes vienen detrás de nosotros.

Creo que el enfoque debe ser conocer esas señales para lograr una mayor comprensión del funcionamiento de estos niños. Así, en consecuencia, la iglesia podrá crecer en cuidados y adaptaciones actitudinales y estructurales para que estos niños realmente se sientan incluidos.

El conocimiento genera comprensión y empatía, que a su vez generan respeto y una adecuada resolución de problemas. Y eso es lo que necesitan (y merecen) los niños con TEA: recibir de los líderes de su iglesia comprensión, empatía y respeto hacia sus singularidades.

Ser capaz de entender por qué ocurren determinados comportamientos —y que esto se debe a una condición que el niño no eligió tener— es un excelente comienzo.

Lo verdaderamente importante, en caso de que como líderes del público infantil percibamos comportamientos inusuales (pero comunes dentro del TEA), es acercarnos a la familia para ofrecer información relevante y contextualizada, observando si esos comportamientos también se presentan en otros contextos de la vida del niño.

Como hermanos en Cristo, con todo amor y cuidado, es nuestro deber sugerir que esta familia busque un acompañamiento especializado.

¿Cuáles son los principales desafíos que pueden enfrentar los niños autistas al participar en las actividades de la Escuela Sabática?

El principal desafío siempre será el prejuicio, ya sea a través de miradas críticas, comentarios hirientes o toda forma de bullying. Además de este desafío significativo, los demás estarán relacionados con aspectos que, en esencia, caracterizan el TEA, como:

• Demandas interactivas prolongadas o inesperadas: será necesario conocer al niño para dosificar e iniciar adecuadamente las demandas de interacción.
  
• Actividades diferentes o cambios de ambiente sin preparación previa: algunos signos del TEA dejan en claro que la previsibilidad es muy importante para una persona con TEA. Existe una función cognitiva básica llamada Función Ejecutiva que, entre otras cosas, nos permite planificar y replanificar ante cambios en la rutina. Con esta función comprometida, los niños con TEA prefieren lo conocido, lo ya vivido, y lo ideal para ellos sería que los "hoy" fueran siempre iguales a los "ayer".
  
• Ambientes con exceso de estímulos sensoriales: Este es, posiblemente, uno de los mayores desafíos que el niño encontrará. Más del 90% de las personas con TEA presenta algún grado de Trastorno del Procesamiento Sensorial, por lo que este aspecto debe ser cuidadosamente considerado.

¿Qué deben hacer los maestros si un niño tiene una crisis durante la Escuela Sabática o alguna otra actividad en la iglesia?

De manera preventiva, es fundamental considerar atentamente los desafíos que el niño con TEA suele enfrentar, como se mencionó anteriormente. Si no hay demandas excesivas en sus dificultades de interacción y, especialmente, sensoriales, será mucho menos probable que el niño se desorganice y entre en crisis.

Conocer al niño en cuestión es fundamental. Los padres ya deben ser capaces de identificar señales que anticipan una posible crisis, y esta información es imprescindible para los líderes de los departamentos infantiles. Estar atentos a cualquier comportamiento repetitivo puede ayudar a evitar una crisis.

Sin embargo, una vez que la crisis ha comenzado, la estrategia es retirar al niño del ambiente que está resultando aversivo (término técnico sin connotación de algo intencionalmente malo) y llevarlo a un espacio previamente pensado/preparado donde los estímulos sensoriales estén minimizados: ambiente de temperatura agradable, silencioso, con poca luz y sin olores. Recordemos que el contacto físico y la voz de quien acompaña al niño durante la crisis pueden ser estímulos adicionales que deben evitarse.

Cuando el niño comienza a salir de la crisis, se debe hablar poco, en voz baja, y decirle que todo está bien. Un recurso muy efectivo es respirar profundamente junto a él varias veces. De hecho, enseñarle a un niño que suele tener crisis a respirar profundamente cuando lo necesite puede evitar que la crisis se desencadene o hacer que se recupere más rápidamente.

También es importante enfatizar la diferencia entre crisis y berrinche. El berrinche es un comportamiento de negociación en el cual el niño busca obtener algo (tangible o no). Por lo tanto, si se le ofrece lo que desea, el berrinche termina. En cambio, la crisis es una descarga sensorial-emocional en la que, una vez iniciada, de nada sirve ofrecerle aquello que más le gusta en el mundo. El niño necesita, única y exclusivamente, un ambiente tranquilo y con el mínimo de estímulos sensoriales.

¿Cómo ayudar a los demás niños a comprender e interactuar respetuosamente con un compañero autista?

Hoy existen numerosos y excelentes recursos dirigidos al público infantil con este propósito, como libros, videos, entre otros.

Una vez más, todo comienza con que los niños entiendan mejor que los comportamientos del compañero forman parte del TEA y que no actúa así por ser maleducado, raro o llorón.

Evidentemente, el ejemplo que den los líderes será también un factor determinante.

¿Cómo pueden prepararse los maestros para recibir a estos niños?

• Buscar un conocimiento continuo sobre el TEA.
  
• Conocer al niño con TEA: elaborar y aplicar un cuestionario para que la familia y los cuidadores respondan con toda la información sobre el niño, especialmente la información destacada aquí.
  
• Proporcionar materiales de concientización para que los demás niños entiendan mejor los comportamientos de su compañero con TEA.
  
• Preparar momentos de interacción, pero respetar los comportamientos de resistencia a interactuar.
  
• Priorizar un lenguaje simple y claro, adecuado a cada edad.
  
• Evaluar previamente y de forma continua las condiciones del ambiente, sobre todo en lo referente a estímulos sensoriales.
  
• Si el niño tiene un hiperfoco, evaluar si puede ser utilizado en algún momento de la programación como un refuerzo para incentivar su asistencia a la iglesia.
  
• Si la iglesia no dispone de ella, organizar y preparar una sala sensorial o un espacio destinado a este propósito.
  
• Promover periódicamente momentos de información y concientización para todos los involucrados: familia, líderes del Departamento Infantil y niños.

En la segunda parte de la entrevista, se abordarán temas relacionados con la iglesia en su conjunto, así como la importancia del acompañamiento como forma de integrar a las familias en la comunidad y promover una mayor inclusión.

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