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Parkinsonianos señalan estrategias para convivir con la enfermedad

El reconocimiento precoz y la adopción del tratamiento pueden retardar el desarrollo de incapacidades como consecuencia del Parkinson.

Cleonice encontró en las artesanías una manera de mantenerse activa (Foto: Archivo personal)

Brasilia, Brasil… [ASN] A los 18 años Cleonice Costa comenzó a sentir los primeros temblores en las manos. Recién contratada por una empresa de seguros en la ciudad de São Paulo (Brasil), su trabajo consistía en pasar muchas horas digitando documentos que eran registrados en los terminales. En la época, los médicos diagnosticaron su caso como tendinitis.

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Después de ser despedida de la compañía, a los 33 años, comenzó a recibir una ayuda del gobierno por su problema de salud. Pero en una consulta para renovar el beneficio, uno de los peritos identificó que, además de la debilidad, los temblores eran ocasionados por el Mal de Parkinson. “Yo sentí un gran impacto, no pude reaccionar. De a poco fui reaccionando, y finalmente, le pregunté al médico: ¿Tiene cura? Me dijo que no. Entonces decidí seguir hacia adelante”, recuerda.

La enfermedad, que por primera vez se describió como “parálisis agitante”, por el cirujano inglés James Parkinson en un trabajo publicado en 1817, y que posteriormente, llevó su nombre, afecta el sistema neurológico de manera progresiva. También se la conoce especialmente por comprometer la coordinación motora y suele manifestarse en personas por encima de los 60 años, con predominio en el sexo masculino.  “La inmensa mayoría de la causa es desconocida. Se dice que hay una predisposición individual asociada a factores ambientales diversos”, aclara la neuróloga Marina Tuma, del Hospital Adventista de Belém de Pará, ubicado en Brasil.

Aunque no tenga la enfermedad, el abogado Samuel Grossmann  convive ‘diariamente con ella, hace más de 40 años. Él acompañó el avance del Parkinson en una tía, que falleció en 1972. En la época, nadie sabía con seguridad lo que tenía. En 1970, su esposa comenzó a presentar los primeros síntomas. Ella falleció hace cuatro años, pero como reafirma Grossmann, dejó un legado.

Maylandes Grossmann fundó, en 1985, la Asociación Brasil Parkinson (ABP), con sede en la capital paulista, que desde entonces ayuda a los portadores a reconstruir su vida ante las limitaciones. “Tratamos exactamente de integrar a las personas en la sociedad, porque ellas mismas, y cito a mi esposa, se quedan un poco avergonzadas por las dificultades y se retiran de la convivencia social”, resume Samuel que, a los 83 años preside la entidad.

Mantenida por donaciones, ofrece actividades orientadas por profesionales del área como fisioterapia, fonoaudiología, educación física, psicología y coro de manera gratuita. Aun ante la crisis económica que vive el país, la atención sigue y se benefician 350 personas por semana.

Adaptación

Uno de los factores que contribuyen al surgimiento de la enfermedad es la disminución intensa de dopamina, sustancia que se encarga de transmitir los mensajes entre las células nerviosas y la realización de movimientos voluntarios. Eso puede ocasionar, además de temblores, lentitud anormal; pérdida de equilibrio; inestabilidad en la postura, rigidez muscular, alteraciones en el habla y disturbios de sueño.

Frente a esta realidad, los portadores necesitan aprender a convivir con la enfermedad, lo que generalmente requiere cambios de rutina y un estilo de vida nuevo. Las visitas a los especialistas, por ejemplo, se hacen frecuentes, mientras algunas prácticas necesitan ser dejadas a un lado. “Dejé de conducir, saltar, correr, usar zapatos con tacos altos”, enumera la jubilada Iris Scarabucci, de 65 años.

A pesar de eso, ella dice que lleva una vida normal, aunque con limitaciones. El secreto, argumenta, es estar siempre en movimiento. Por eso siempre encuentra algo para hacer en casa. “No para, y eso ayuda mucho. No me deja ser la pobrecita que tiene Parkinson”, agrega.

Iris decidió no dejar que la enfermedad la venza. (Foto Archivo personal).

Con humor y distendida, ella relata que sucedió una cosa buena en los últimos años: “Estaba sin tocar guitarra. Volví a trabajar los movimientos finos y ahora, ¡nadie me frena!, bromea al contar que tiene una banda con amigos que se reúnen de vez en cuando.

Cleonice sigue la misma línea: está siempre en movimiento. Ella encontró en las artesanías una  manera de realizarse y también una fuente de ingresos, ya que está luchando en la justicia para obtener la jubilación. “Hago decoraciones lindas, y yo ni imaginaba que tenía ese don”, vibra.

 

Prejuicio

Aun frente al optimismo de muchos portadores, la sociedad todavía necesita dar vuelta una página.  A pesar de que el calendario registra el Día Nacional del Parkinsoniano el 4 de abril y el Día Mundial de la lucha contra la Enfermedad de Parkinson el 11 de abril, ambos para promover la concientización sobre la enfermedad y la realidad de sus portadores, algunas barreras todavía deben ser traspuestas.

En la visión del abogado Samuel Grossmann, lo que hoy hay en relación a quien tiene la enfermedad, especialmente en Brasil, no es un prejuicio. “Como [según él] cualquier persona con una deficiencia física, por ejemplo, hay más una mirada de curiosidad que una discriminación”, identifica en base a la experiencia que vivió al lado de la esposa.

Por otro lado, Cleonice pasó por experiencias que no desea a nadie. En una ocasión, al dirigirse a la caja de una tienda de calzados para efectuar una compra, con temblor entregó su identificación al cajero. En la foto del documento ella estaba un poco diferente debido al nuevo corte de cabello que había adoptado. La encaminaron a una sala reservada y la gerente le preguntó: “¿Usted está haciendo compras con una identidad robada?”

“No. Esa identidad es mía. Esa persona soy yo”, afirmó.

“Pero usted está muy nerviosa”, continuó la administradora.

“Yo no estoy nerviosa, tengo el Mal de Parkinson”.

Ella subraya que la discriminación es constante hasta hoy. A veces, mientras camina por la calle escucha frases como: “Esa ahí está temblando porque no fumó su ‘dosis’ hoy”. “Esa tiembla porque es una ‘viciada’”. “Ella tiembla porque no tomó su bebida hoy”. “Yo creo que es prejuicio, no falta de entendimiento. Prejuicio con alguien que tiene una enfermedad, con alguien que es especial”, se desahoga.

Grossmann refuerza que la institución ha hecho lo posible para ampliar el debate en relación a la enfermedad y ayudar a las personas a comprender más sobre ella. Por eso es que hay otras entidades relacionadas al asunto en varias localidades del país, como grupos o asociaciones. “Pero cada una lo divulga de acuerdo con sus capacidades”, resalta. Aun así, al mirar hacia atrás, nota un avance, ya que hasta la formación de la ABP, que fue la pionera del género en América Latina, la enfermedad no era muy conocida en el territorio nacional.

Futuro

Hasta el momento, no existe medicación o cambios de hábitos capaces de evitarla. Sin embargo, el reconocimiento precoz y la adopción del tratamiento pueden retardar el desarrollo de incapacidades. Para quien ya convive con ella, la médica Marina Tuma aconseja:

–Realizar un seguimiento regular con el neurólogo.

–Tratamiento con medicamentos adecuados asociado a un intenso acompañamiento multidisciplinario con fisioterapia, terapia ocupacional y psicología. La gran mayoría de los pacientes responde muy bien al tratamiento, especialmente en los primeros años de la enfermedad, y logran tener una vida muy cercana a lo normal.

–Dar atención a un posible cuadro de depresión, ya que existe una incidencia mayor por parte de quien tiene Parkinson.

–En casos en que el paciente no responde bien al medicamento o tenga efectos colaterales graves, debe considerarse un tipo de tratamiento quirúrgico que se puede realizar para amenizar algunos síntomas.

Grossmann tiene esperanza de que en breve, después de 200 años desde que la enfermedad fue identificada, sus causas y cura se descubran, lo que cambiará la vida de quien está atado a ella. Iris y Cleonice también esperan lo mismo. [Equipo ASN, Jefferson Paradello]

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