{"id":195812,"date":"2017-04-08T21:39:12","date_gmt":"2017-04-09T00:39:12","modified":"2017-04-11T13:46:52","modified_gmt":"2017-04-11T16:46:52","slug":"adventistas-arrecadam-r-11-mil-para-ajudar-bebe-com-doenca-rara-em-joinville","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticias.adventistas.org\/pt\/adventistas-arrecadam-r-11-mil-para-ajudar-bebe-com-doenca-rara-em-joinville\/","title":{"rendered":"Volunt\u00e1rios arrecadam R$ 11 mil em sem\u00e1foro para ajudar beb\u00ea com doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"

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Grupo aderiu campanha para ajudar crian\u00e7a com Atrofia Muscular Espinhal (AME). [Foto: Jenefer Ofemester].<\/p><\/div>Joinville, SC... [ASN] Para ajudar no tratamento de Jonatas Henrique Openkoski, beb\u00ea diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME)<\/a>, um grupo de 12 jovens adventistas de Joinville e Araquari, cidades do norte de Santa Catarina, auxiliou na arrecada\u00e7\u00e3o de R$ 11 mil, no s\u00e1bado\u00a0(8). Os volunt\u00e1rios conseguiram o valor por meio de um ped\u00e1gio solid\u00e1rio realizado em um sem\u00e1foro do bairro F\u00e1tima, em Joinville. O dinheiro arrecadado ser\u00e1 destinado \u00e0 campanha Ame Jonatas<\/em>, que tem movimentado as redes sociais e chamado a aten\u00e7\u00e3o de celebridades nacionais e internacionais.<\/p>\n

Nem mesmo a chuva foi capaz de desanimar os volunt\u00e1rios. Com faixas, cartazes e camisetas, o grupo adventista auxiliou os organizadores da campanha Ame Jonatas<\/em>\u00a0e juntos conseguiram arrecadar os R$ 11 mil em pouco mais de seis horas de trabalho no sem\u00e1foro. \"Estou muito feliz em conhecer pessoas maravilhosas e solid\u00e1rias como os jovens que estiveram ao meu lado hoje. Meu cora\u00e7\u00e3o transborda de amor e felicidade\" agradece Juliana Anacleto, uma das coordenadoras da campanha.<\/p>\n

O resultado causou surpresa e um sentimento de gratid\u00e3o na l\u00edder dos jovens adventistas de Araquari, Jenefer Ofemester. \"Foi gratificante ver as pessoas doando, uma sensa\u00e7\u00e3o \u00fanica que at\u00e9 o momento eu n\u00e3o havia sentido algo assim. Deus seja louvado! E o que mais me chamou aten\u00e7\u00e3o foi ver todos volunt\u00e1rios molhados e, ainda assim, n\u00e3o desistiram do compromisso, e o resultado foi R$ 11 mil , n\u00e3o esper\u00e1vamos\", agradece Jenefer.<\/p>\n

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Jonatas est\u00e1 internado na UTI do Hospital Infantil de Joinville h\u00e1 112 dias. [ Foto: Arquivo Pessoal].<\/p><\/div>A Atrofia Muscular Espinhal \u00a0\u00e9 uma doen\u00e7a que faz com que a crian\u00e7a perca os movimentos do corpo. No Brasil, Jonatas poder\u00e1 receber apenas tratamento paliativo, sempre ligado aos aparelhos. Entretanto, em 2016, foi aprovado nos Estados Unido o Spinraza<\/em>, medicamento que apresenta resultados significativos de melhora de fun\u00e7\u00f5es motoras. Por\u00e9m, este medicamente custa R$ 3 milh\u00f5es somente para a primeira etapa do tratamento, ao longo de um ano.<\/p>\n

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Confira dados para doa\u00e7\u00e3o. [Foto: Campanha Ame Jonatas].<\/p><\/div>De acordo com os organizadores da campanha Ame Jonatas<\/em>, al\u00e9m do valor do medicamento, ele ainda precisaria ser transportado em um avi\u00e3o UTI para os Estados Unidos e passar um ano em tratamento no pa\u00eds. At\u00e9 na tarde do s\u00e1bado, dia 8 de abril, a campanha havia conquistado cerca de R$ 2 milh\u00f5es. A ideia \u00e9 que novas a\u00e7\u00f5es\u00a0 de arrecada\u00e7\u00e3o ocorram, segundo informa\u00a0Jenefer Ofemester, l\u00edder dos jovens adventistas em Araquari. [Equipe ASN, Paulo Ribeiro].<\/p>\n

Veja fotos da a\u00e7\u00e3o:<\/strong><\/p>\n\n\t\t