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Voluntários arrecadam R$ 11 mil em semáforo para ajudar bebê com doença rara

Ação ocorreu para ajudar criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

8 de abril de 2017

Grupo aderiu campanha para ajudar criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME). [Foto: Jenefer Ofemester].

Joinville, SC… [ASN] Para ajudar no tratamento de Jonatas Henrique Openkoski, bebê diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), um grupo de 12 jovens adventistas de Joinville e Araquari, cidades do norte de Santa Catarina, auxiliou na arrecadação de R$ 11 mil, no sábado (8). Os voluntários conseguiram o valor por meio de um pedágio solidário realizado em um semáforo do bairro Fátima, em Joinville. O dinheiro arrecadado será destinado à campanha Ame Jonatas, que tem movimentado as redes sociais e chamado a atenção de celebridades nacionais e internacionais.

Nem mesmo a chuva foi capaz de desanimar os voluntários. Com faixas, cartazes e camisetas, o grupo adventista auxiliou os organizadores da campanha Ame Jonatas e juntos conseguiram arrecadar os R$ 11 mil em pouco mais de seis horas de trabalho no semáforo. “Estou muito feliz em conhecer pessoas maravilhosas e solidárias como os jovens que estiveram ao meu lado hoje. Meu coração transborda de amor e felicidade” agradece Juliana Anacleto, uma das coordenadoras da campanha.

O resultado causou surpresa e um sentimento de gratidão na líder dos jovens adventistas de Araquari, Jenefer Ofemester. “Foi gratificante ver as pessoas doando, uma sensação única que até o momento eu não havia sentido algo assim. Deus seja louvado! E o que mais me chamou atenção foi ver todos voluntários molhados e, ainda assim, não desistiram do compromisso, e o resultado foi R$ 11 mil , não esperávamos”, agradece Jenefer.

Jonatas está internado na UTI do Hospital Infantil de Joinville há 112 dias. [ Foto: Arquivo Pessoal].

A Atrofia Muscular Espinhal  é uma doença que faz com que a criança perca os movimentos do corpo. No Brasil, Jonatas poderá receber apenas tratamento paliativo, sempre ligado aos aparelhos. Entretanto, em 2016, foi aprovado nos Estados Unido o Spinraza, medicamento que apresenta resultados significativos de melhora de funções motoras. Porém, este medicamente custa R$ 3 milhões somente para a primeira etapa do tratamento, ao longo de um ano.

Confira dados para doação. [Foto: Campanha Ame Jonatas].

De acordo com os organizadores da campanha Ame Jonatas, além do valor do medicamento, ele ainda precisaria ser transportado em um avião UTI para os Estados Unidos e passar um ano em tratamento no país. Até na tarde do sábado, dia 8 de abril, a campanha havia conquistado cerca de R$ 2 milhões. A ideia é que novas ações  de arrecadação ocorram, segundo informa Jenefer Ofemester, líder dos jovens adventistas em Araquari. [Equipe ASN, Paulo Ribeiro].

Veja fotos da ação:

 

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