Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) mostram que aproximadamente 1% da população mundial com idade superior a 65 anos tem a Doença de Parkinson. E com o diagnóstico vem a necessidade de ajustes em toda a família, uma vez que, conforme o quadro evolui, cuidados específicos são ainda mais necessários. 

A Doença de Parkinson atinge o sistema neurológico e causa tremores, perda do controle motor, transtornos de humor, alterações no sono e perda de olfato. Esses sintomas exigem atenção extrema para que atividades comuns do dia a dia possam ser feitas por quem é afetado por ela. 

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“Geralmente, receber o diagnóstico de Parkinson é um baque para a pessoa e para o familiar”, diagnostica a fisioterapeuta Fernanda Botta, assistente de pesquisas na Associação Brasil Parkinson, que atende pacientes e familiares cuidadores. A instituição também oferece recursos para o bem-estar dessas pessoas.  

Segundo ela, a falta de conhecimento é a maior responsável pela recepção negativa. “Muitos pensam que ali é o fim da linha, mas quando começa a se envolver e a entender, e, principalmente, compreender que não é tão definitivo, as coisas passam a melhorar”, detalha Fernanda. 

Apesar de não existir a cura para a Doença de Parkinson, há tratamentos que atenuam consideravelmente os sintomas, estendendo o tempo de vida com qualidade. É essencial, no entanto, que aqueles que ficarão responsáveis por quem sofre com a enfermidade compreenda o seu lugar durante essa jornada. 

De acordo com o estudo “Adaptação dos Familiares Cuidadores de Idosos com Doença de Parkinson: Processo de Transição”, na maior parte dos casos, um membro da família acaba assumindo esse papel de cuidador. Fernanda ressalta que é comum que o familiar que se torna o responsável pelos cuidados do paciente abandone sua própria vida em detrimento do outro. Isso, muitas vezes, pode ser prejudicial para ambos.  

Paciência e respeito 

Normalmente, quem se dedica ao cuidado integral são esposas, filhas ou irmãs, visto que a maior incidência da doença está nos homens. São elas, geralmente, quem se dedicam a administrar medicamentos, alimentação, higiene, consultas médicas, terapias e outras necessidades para o bem-estar e tratamento do paciente. 

Durante a progressão da doença, o paciente pode perder a agilidade para realizar tarefas como vestir roupas ou tomar banho. Por isso, é importante que o cuidador entenda e respeite a autonomia da pessoa, mesmo que isso signifique levar mais tempo para concluir algumas atividades. 

Enquanto isso, a fisioterapeuta ressalta que é fundamental que o cuidador também se preocupe com si mesmo. Exercícios físicos, momentos de lazer, diálogo e grupos de apoio são alguns dos pilares sugeridos por ela para o conforto de todos os envolvidos. 

Existem diversas instituições de apoio a parksonianos na América do Sul que oferecem suporte para os cuidadores. Além disso, existem também grupos online que proporcionam essa troca de experiências e diálogo. A Associação Brasil Parkinson, na cidade de São Paulo, oferece grupos de apoio, rodas de conversa, atividades recreativas e, em breve, retomará as turmas de atividades físicas exclusivas para cuidadores. As aulas acontecerão durante o dia e o acompanhante poderá participar enquanto aguarda o paciente terminar sua sessão de terapia, por exemplo. 

“A família, em geral, deve ser vista como responsável pela saúde de seus membros, necessitando ser ouvida, valorizada e estimulada a participar em todo o processo de cuidar”, diz o estudo “Descobrindo a Doença de Parkinson: impacto para o parkinsoniano e seu familiar”. 

Para Fernanda, o diálogo é fundamental entre cuidador e paciente, entre cuidadores e entre pacientes. Quando o cuidador consegue ter uma conversa clara com a pessoa que é cuidada, é possível encontrar um equilíbrio. Ter o apoio de outras pessoas para dividir as responsabilidades também faz diferença. Seja um outro familiar ou um cuidador formal como um enfermeiro, por exemplo, permite que essa pessoa possa descansar e se dedicar a atividades de interesse próprio, mantendo sua qualidade de vida. 

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