Dia da conscientização da doença falciforme: como melhorar o estilo de vida de pessoas portadoras
Professora Sânzia Ribeiro da Faculdade Adventista da Bahia, Fadba, comenta sobre os estigmas da doença.
O Dia Mundial da Conscientização da Doença Falciforme é 19 de junho. Apesar de não ser muito divulgada, a doença afeta quase todos os órgãos com sintomas como dor crônica e infecções. Segundo o Ministério da Saúde, as manifestações aparecem a partir do primeiro ano de vida, por isso, o diagnóstico precoce deve ser realizado através da triagem neonatal, ou seja, o Teste do Pezinho.
A professora docente da Faculdade Adventista da Bahia (Fadba) Sânzia Ribeiro, participa de pesquisas sobre a doença falciforme e tem orientado 3 alunos da Fadba em seus trabalhos de conclusão de curso (tcc) sobre a doença falciforme. Ela explica a importância e relevância de se conhecer mais sobre a doença e as implicações na vida de seus portadores.
Esther Fernandes: O que é a doença?
Sânzia Ribeiro: É uma doença genética que causa uma modificação genética na hemácia, ou seja, nas células sanguíneas. Essa modificação ocorre em uma proteína da hemácia chamada hemoglobina. Essa modificação faz com que a célula da hemácia de pessoas com a doença ao invés de apresentar a característica redonda, ela tem forma de foice, de meia lua, por isso o nome “falciforme”.
EF: Quais as formas da doença?
SR: A doença falciforme mais comum é a anemia falciforme, mas existem outras variantes da doença e isso acontece de acordo com o genótipo, que é a modificação da hemoglobina S. As pessoas que têm doença falciforme, têm a modificação na hemoglobina S e dependendo do tipo, elas vão desenvolver vários tipos de doença.
EF: O que isso acarreta no corpo?
SR: A modificação vai provocar a obstrução nos vasos sanguíneos. O sangue não flui pelos vasos por conta do formato. Então pode ocorrer oclusão dos vasos em qualquer parte do corpo, inclusive no cérebro. Pessoas com doença falciforme têm incidência maior de acidente vascular cerebral, além disso, os portadores desenvolvem algumas doenças hepáticas. Onde houver vasos pode ocorrer oclusão e pode levar à crises sérias e também a morte.
EF: Qual a importância de saber mais sobre a doença falciforme?
SR: Eu estudo as dificuldades e os desafios no ambiente de trabalho justamente porque eles têm crises intensas e o empregador muitas vezes não entende porque não conhece a doença. Os portadores sentem muitas dores e isso causa muito estigma em relação à doença, as pessoas não entendem e aí eles são estigmatizados por colegas de trabalho, por pessoas da própria família, por profissionais de saúde que não conhecem da doença e não sabem como intervir de maneira adequada e isso tudo por que por falta de conhecimento. É uma doença que apesar da alta prevalência, é pouco divulgada. Por isso a necessidade de se pesquisar e aprender sobre a doença, para melhorar o estilo de vida de seus portadores.