Voluntários arrecadam R$ 11 mil em semáforo para ajudar bebê com doença rara
Ação ocorreu para ajudar criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Nem mesmo a chuva foi capaz de desanimar os voluntários. Com faixas, cartazes e camisetas, o grupo adventista auxiliou os organizadores da campanha Ame Jonatas e juntos conseguiram arrecadar os R$ 11 mil em pouco mais de seis horas de trabalho no semáforo. "Estou muito feliz em conhecer pessoas maravilhosas e solidárias como os jovens que estiveram ao meu lado hoje. Meu coração transborda de amor e felicidade" agradece Juliana Anacleto, uma das coordenadoras da campanha.
O resultado causou surpresa e um sentimento de gratidão na líder dos jovens adventistas de Araquari, Jenefer Ofemester. "Foi gratificante ver as pessoas doando, uma sensação única que até o momento eu não havia sentido algo assim. Deus seja louvado! E o que mais me chamou atenção foi ver todos voluntários molhados e, ainda assim, não desistiram do compromisso, e o resultado foi R$ 11 mil , não esperávamos", agradece Jenefer.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença que faz com que a criança perca os movimentos do corpo. No Brasil, Jonatas poderá receber apenas tratamento paliativo, sempre ligado aos aparelhos. Entretanto, em 2016, foi aprovado nos Estados Unido o Spinraza, medicamento que apresenta resultados significativos de melhora de funções motoras. Porém, este medicamente custa R$ 3 milhões somente para a primeira etapa do tratamento, ao longo de um ano. De acordo com os organizadores da campanha Ame Jonatas, além do valor do medicamento, ele ainda precisaria ser transportado em um avião UTI para os Estados Unidos e passar um ano em tratamento no país. Até na tarde do sábado, dia 8 de abril, a campanha havia conquistado cerca de R$ 2 milhões. A ideia é que novas ações de arrecadação ocorram, segundo informa Jenefer Ofemester, líder dos jovens adventistas em Araquari. [Equipe ASN, Paulo Ribeiro].Veja fotos da ação: