{"id":44416,"date":"2017-04-11T08:32:29","date_gmt":"2017-04-11T11:32:29","modified":"2017-04-11T08:32:29","modified_gmt":"2017-04-11T11:32:29","slug":"parkinsonianos-senalan-estrategias-convivir-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticias.adventistas.org\/es\/parkinsonianos-senalan-estrategias-convivir-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"Parkinsonianos se\u00f1alan estrategias para convivir con la enfermedad"},"content":{"rendered":"
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Cleonice encontr\u00f3 en las artesan\u00edas una manera de mantenerse activa (Foto: Archivo personal)<\/p><\/div>\n

Brasilia, Brasil\u2026 [ASN] A los 18 a\u00f1os Cleonice Costa comenz\u00f3 a sentir los primeros temblores en las manos. Reci\u00e9n contratada por una empresa de seguros en la ciudad de S\u00e3o Paulo (Brasil), su trabajo consist\u00eda en pasar muchas horas digitando documentos que eran registrados en los terminales. En la \u00e9poca, los m\u00e9dicos diagnosticaron su caso como tendinitis.<\/p>\n

Lea tambi\u00e9n:\u00a0<\/strong><\/p>\n

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Despu\u00e9s de ser despedida de la compa\u00f1\u00eda, a los 33 a\u00f1os, comenz\u00f3 a recibir una ayuda del gobierno por su problema de salud. Pero en una consulta para renovar el beneficio, uno de los peritos identific\u00f3 que, adem\u00e1s de la debilidad, los temblores eran ocasionados por el Mal de Parkinson. \u201cYo sent\u00ed un gran impacto, no pude reaccionar. De a poco fui reaccionando, y finalmente, le pregunt\u00e9 al m\u00e9dico: \u00bfTiene cura? Me dijo que no. Entonces decid\u00ed seguir hacia adelante\u201d, recuerda.<\/p>\n

La enfermedad, que por primera vez se describi\u00f3 como \u201cpar\u00e1lisis agitante\u201d, por el cirujano ingl\u00e9s James Parkinson en un trabajo publicado en 1817, y que posteriormente, llev\u00f3 su nombre, afecta el sistema neurol\u00f3gico de manera progresiva. Tambi\u00e9n se la conoce especialmente por comprometer la coordinaci\u00f3n motora y suele manifestarse en personas por encima de los 60 a\u00f1os, con predominio en el sexo masculino.\u00a0 \u201cLa inmensa mayor\u00eda de la causa es desconocida. Se dice que hay una predisposici\u00f3n individual asociada a factores ambientales diversos\u201d, aclara la neur\u00f3loga Marina Tuma, del Hospital Adventista de Bel\u00e9m de Par\u00e1, ubicado en Brasil.<\/p>\n

Aunque no tenga la enfermedad, el abogado Samuel Grossmann \u00a0convive \u2018diariamente con ella, hace m\u00e1s de 40 a\u00f1os. \u00c9l acompa\u00f1\u00f3 el avance del Parkinson en una t\u00eda, que falleci\u00f3 en 1972. En la \u00e9poca, nadie sab\u00eda con seguridad lo que ten\u00eda. En 1970, su esposa comenz\u00f3 a presentar los primeros s\u00edntomas. Ella falleci\u00f3 hace cuatro a\u00f1os, pero como reafirma Grossmann, dej\u00f3 un legado.<\/p>\n

Maylandes Grossmann fund\u00f3, en 1985, la Asociaci\u00f3n Brasil Parkinson (ABP), con sede en la capital paulista, que desde entonces ayuda a los portadores a reconstruir su vida ante las limitaciones. \u201cTratamos exactamente de integrar a las personas en la sociedad, porque ellas mismas, y cito a mi esposa, se quedan un poco avergonzadas por las dificultades y se retiran de la convivencia social\u201d, resume Samuel que, a los 83 a\u00f1os preside la entidad.<\/p>\n

Mantenida por donaciones, ofrece actividades orientadas por profesionales del \u00e1rea como fisioterapia, fonoaudiolog\u00eda, educaci\u00f3n f\u00edsica, psicolog\u00eda y coro de manera gratuita. Aun ante la crisis econ\u00f3mica que vive el pa\u00eds, la atenci\u00f3n sigue y se benefician 350 personas por semana.<\/p>\n

Adaptaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

Uno de los factores que contribuyen al surgimiento de la enfermedad es la disminuci\u00f3n intensa de dopamina, sustancia que se encarga de transmitir los mensajes entre las c\u00e9lulas nerviosas y la realizaci\u00f3n de movimientos voluntarios. Eso puede ocasionar, adem\u00e1s de temblores, lentitud anormal; p\u00e9rdida de equilibrio; inestabilidad en la postura, rigidez muscular, alteraciones en el habla y disturbios de sue\u00f1o.<\/p>\n

Frente a esta realidad, los portadores necesitan aprender a convivir con la enfermedad, lo que generalmente requiere cambios de rutina y un estilo de vida nuevo. Las visitas a los especialistas, por ejemplo, se hacen frecuentes, mientras algunas pr\u00e1cticas necesitan ser dejadas a un lado. \u201cDej\u00e9 de conducir, saltar, correr, usar zapatos con tacos altos\u201d, enumera la jubilada Iris Scarabucci, de 65 a\u00f1os.<\/p>\n

A pesar de eso, ella dice que lleva una vida normal, aunque con limitaciones. El secreto, argumenta, es estar siempre en movimiento. Por eso siempre encuentra algo para hacer en casa. \u201cNo para, y eso ayuda mucho. No me deja ser la pobrecita que tiene Parkinson\u201d, agrega.<\/p>\n

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Iris decidi\u00f3 no dejar que la enfermedad la venza. (Foto Archivo personal).<\/p><\/div>\n

Con humor y distendida, ella relata que sucedi\u00f3 una cosa buena en los \u00faltimos a\u00f1os: \u201cEstaba sin tocar guitarra. Volv\u00ed a trabajar los movimientos finos y ahora, \u00a1nadie me frena!, bromea al contar que tiene una banda con amigos que se re\u00fanen de vez en cuando.<\/p>\n

Cleonice sigue la misma l\u00ednea: est\u00e1 siempre en movimiento. Ella encontr\u00f3 en las artesan\u00edas una\u00a0 manera de realizarse y tambi\u00e9n una fuente de ingresos, ya que est\u00e1 luchando en la justicia para obtener la jubilaci\u00f3n. \u201cHago decoraciones lindas, y yo ni imaginaba que ten\u00eda ese don\u201d, vibra.<\/p>\n

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Prejuicio<\/strong><\/p>\n

Aun frente al optimismo de muchos portadores, la sociedad todav\u00eda necesita dar vuelta una p\u00e1gina.\u00a0 A pesar de que el calendario registra el D\u00eda Nacional del Parkinsoniano el 4 de abril y el D\u00eda Mundial de la lucha contra la Enfermedad de Parkinson el 11 de abril, ambos para promover la concientizaci\u00f3n sobre la enfermedad y la realidad de sus portadores, algunas barreras todav\u00eda deben ser traspuestas.<\/p>\n

En la visi\u00f3n del abogado Samuel Grossmann, lo que hoy hay en relaci\u00f3n a quien tiene la enfermedad, especialmente en Brasil, no es un prejuicio. \u201cComo [seg\u00fan \u00e9l] cualquier persona con una deficiencia f\u00edsica, por ejemplo, hay m\u00e1s una mirada de curiosidad que una discriminaci\u00f3n\u201d, identifica en base a la experiencia que vivi\u00f3 al lado de la esposa.<\/p>\n

Por otro lado, Cleonice pas\u00f3 por experiencias que no desea a nadie. En una ocasi\u00f3n, al dirigirse a la caja de una tienda de calzados para efectuar una compra, con temblor entreg\u00f3 su identificaci\u00f3n al cajero. En la foto del documento ella estaba un poco diferente debido al nuevo corte de cabello que hab\u00eda adoptado. La encaminaron a una sala reservada y la gerente le pregunt\u00f3: \u201c\u00bfUsted est\u00e1 haciendo compras con una identidad robada?\u201d<\/p>\n

\u201cNo. Esa identidad es m\u00eda. Esa persona soy yo\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n

\u201cPero usted est\u00e1 muy nerviosa\u201d, continu\u00f3 la administradora.<\/p>\n

\u201cYo no estoy nerviosa, tengo el Mal de Parkinson\u201d.<\/p>\n

Ella subraya que la discriminaci\u00f3n es constante hasta hoy. A veces, mientras camina por la calle escucha frases como: \u201cEsa ah\u00ed est\u00e1 temblando porque no fum\u00f3 su \u2018dosis\u2019 hoy\u201d. \u201cEsa tiembla porque es una \u2018viciada\u2019\u201d. \u201cElla tiembla porque no tom\u00f3 su bebida hoy\u201d. \u201cYo creo que es prejuicio, no falta de entendimiento. Prejuicio con alguien que tiene una enfermedad, con alguien que es especial\u201d, se desahoga.<\/p>\n

Grossmann refuerza que la instituci\u00f3n ha hecho lo posible para ampliar el debate en relaci\u00f3n a la enfermedad y ayudar a las personas a comprender m\u00e1s sobre ella. Por eso es que hay otras entidades relacionadas al asunto en varias localidades del pa\u00eds, como grupos o asociaciones. \u201cPero cada una lo divulga de acuerdo con sus capacidades\u201d, resalta. Aun as\u00ed, al mirar hacia atr\u00e1s, nota un avance, ya que hasta la formaci\u00f3n de la ABP, que fue la pionera del g\u00e9nero en Am\u00e9rica Latina, la enfermedad no era muy conocida en el territorio nacional.<\/p>\n

Futuro<\/strong><\/p>\n

Hasta el momento, no existe medicaci\u00f3n o cambios de h\u00e1bitos capaces de evitarla. Sin embargo, el reconocimiento precoz y la adopci\u00f3n del tratamiento pueden retardar el desarrollo de incapacidades. Para quien ya convive con ella, la m\u00e9dica Marina Tuma aconseja:<\/p>\n

\u2013Realizar un seguimiento regular con el neur\u00f3logo.<\/p>\n

\u2013Tratamiento con medicamentos adecuados asociado a un intenso acompa\u00f1amiento multidisciplinario con fisioterapia, terapia ocupacional y psicolog\u00eda. La gran mayor\u00eda de los pacientes responde muy bien al tratamiento, especialmente en los primeros a\u00f1os de la enfermedad, y logran tener una vida muy cercana a lo normal.<\/p>\n

\u2013Dar atenci\u00f3n a un posible cuadro de depresi\u00f3n, ya que existe una incidencia mayor por parte de quien tiene Parkinson.<\/p>\n

\u2013En casos en que el paciente no responde bien al medicamento o tenga efectos colaterales graves, debe considerarse un tipo de tratamiento quir\u00fargico que se puede realizar para amenizar algunos s\u00edntomas.<\/p>\n

Grossmann tiene esperanza de que en breve, despu\u00e9s de 200 a\u00f1os desde que la enfermedad fue identificada, sus causas y cura se descubran, lo que cambiar\u00e1 la vida de quien est\u00e1 atado a ella. Iris y Cleonice tambi\u00e9n esperan lo mismo. [Equipo ASN, Jefferson Paradello]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El reconocimiento precoz y la adopci\u00f3n del tratamiento pueden retardar el desarrollo de incapacidades como consecuencia del Parkinson. <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":44418,"comment_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"xtt-pa-format":[5181],"xtt-pa-classification":[],"xtt-pa-editorias":[3391],"xtt-pa-departamentos":[29],"xtt-pa-projetos":[],"xtt-pa-regiao":[3398],"xtt-pa-sedes":[256],"xtt-pa-owner":[3471],"class_list":["post-44416","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","xtt-pa-format-noticia","xtt-pa-editorias-salud","xtt-pa-departamentos-institucional","xtt-pa-regiao-paises-hispanos","xtt-pa-sedes-dsa","xtt-pa-owner-division-sudamericana"],"acf":false,"terms":{"editorial":"Salud","format":"Noticia"},"featured_media_url":{"full":"https:\/\/files.adventistas.org\/noticias\/es\/2017\/04\/11082341\/Parkinsonianos-apontam-estrategias-para-conviver-com-a-doenca4.jpg","medium":"https:\/\/files.adventistas.org\/noticias\/es\/2017\/04\/11082341\/Parkinsonianos-apontam-estrategias-para-conviver-com-a-doenca4-768x576.jpg","small":"https:\/\/files.adventistas.org\/noticias\/es\/2017\/04\/11082341\/Parkinsonianos-apontam-estrategias-para-conviver-com-a-doenca4-140x90.jpg","pa-block-preview":"https:\/\/files.adventistas.org\/noticias\/es\/2017\/04\/11082341\/Parkinsonianos-apontam-estrategias-para-conviver-com-a-doenca4-140x90.jpg","pa-block-render":"https:\/\/files.adventistas.org\/noticias\/es\/2017\/04\/11082341\/Parkinsonianos-apontam-estrategias-para-conviver-com-a-doenca4-290x220.jpg"}}